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La Fondation Marfan Suisse propose aux personnes atteintes du syndrome de Marfan ou d'une faiblesse du tissu conjonctif apparentée (Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, etc.) les offres et les activités présentées ci-après. Les prestations sont menées et coordonnées par le bureau qui est subordonné au président du conseil de Fondation. Le conseil de Fondation et les volontaires de l'Association d'entraide contribuent bénévolement à la réalisation de ces prestations.


Suisse

  • À l'échelle nationale, la Fondation entend, grâce à la contribution du conseil médical, créer et élargir un réseau d'experts au service des personnes souffrant du syndrome de Marfan ou de faiblesses du tissu conjonctif apparentées.
  • En étroite collaboration avec l'Association entraide Marfan, la mise en œuvre opérationnelle d'activités et de projets est intensifiée sous l'organisation faîtière marfan.ch afin de desservir toutes les régions.
  • La Fondation Marfan Suisse est en contact avec des groupes d'experts médicaux et des institutions similaires.
  • Conformément aux exigences de l'Office fédéral des assurances sociales, la Fondation a conclu un sous-contrat de prestations avec Pro Infirmis Suisse.
  •  La Fondation est membre fondateur de ProRaris (Alliance Maladies Rares - Suisse): www.proraris.ch

International

  • Très tôt, la Fondation a recherché des collaborations et des échanges internationaux servant les intérêts des personnes concernées. L'Association européenne European Marfan Support Network (EMSN) a été créée en 1991, l'International Federation of Marfan Syndrome Organizations (IFMSO – www.marfanworld.org) en 1992. La Fondation Marfan Suisse est membre de la National Marfan Foundation (NMF), sise aux États-Unis.
  • La Fondation Marfan Suisse collabore activement avec les institutions précitées et participe régulièrement aux conférences qu'elles organisent.
  • La Fondation Marfan Suisse est membre d'EURORDIS, la fédération européenne des organisations consacrées aux maladies rares. Voir: www.orphanet.org.

© Fondation Marfan Suisse, Marktgasse 31, 3011 Berne