Marfan Stiftung SchweizDie Marfan Stiftung Schweiz unterstützt Menschen mit Marfan-Syndrom oder einer marfanverwandten Bindegewebsschwäche durch die nachfolgend aufgeführten Angebote und Tätigkeiten. Die Dienstleistungen erfolgen durch angestellte Mitarbeitende der Geschäftsstelle. Der Stiftungsrat und Freiwillige aus dem Kreise der Marfan Selbsthilfe (Verein) tragen mit ehrenamtlicher Arbeit zur Realisierung dieser Dienstleistungen bei.
National
- Auf nationaler Ebene ist es der Stiftung ein Anliegen, durch die Mitarbeit des medizinischem Beirat der Stiftung und der Geschäftsstelle ein Expertennetzwerk für Betroffene des Marfan Syndroms oder ähnlicher Bindegewebeschwächen, umzusetzen und einzurichten.
- In engem Kontakt mit der Marfan Selbsthilfe (Verein) wird die operative Umsetzung von Aktivitäten und Projekten unter dem Dach marfan.ch seit 2009 intensiviert, um alle Regionen zu bedienen.
- Dazu pflegt die Marfan Stiftung Schweiz den Kontakt zu medizinischen Fachkreisen und zu verwandten Institutionen.
- Anforderungen des Bundesamtes für Sozialversicherungen gemäss, hat die Stiftung einen Unterleistungsvertrag – ab 2011 mit Pro Infirmis Schweiz abgeschlossen.
- Die Stiftung ist Gründungsmitglied und mit einem Vorstandsmitglied vertreten in der Allianz seltener Erkrankungen Schweiz, ProRaris. Siehe auch: www.proraris.ch
- Schon früh suchten Betroffene international den Austausch und die Zusammenarbeit. 1991 wurde die europäische Vereinigung, das European Marfan Support Network (EMSN) und 1992 die International Federation of Marfan Syndrome Organizations (IFMSO) gegründet. Siehe auch: www.marfanworld.org
- Die Marfan Stiftung Schweiz nimmt regelmässig an deren Meetings teil. Mit Frau Béatrice Preston, Präsidentin des EMSN seit 2004 bis 2010, war die Marfan Stiftung Schweiz an den europäischen Jahresmeetings vertreten und ist weiterhin Mitglied.
- Weiter ist die Marfan Stiftung Schweiz Mitglied bei EURORDIS, der europäischen Vereinigung der Organisationen von seltenen Krankheiten. Siehe auch: www.orphanet.org