Marfan Stiftung Schweiz

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Die Stiftung bietet insbesondere folgende Dienstleistungen an:

• Beratung und Begleitung von Menschen mit MFS oder einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche und ihren Bezugspersonen.

• Information und Öffentlichkeitsarbeit: Verbreitung des Wissens über MFS. Sammeln von aktuellen Informationen über MFS und MFS-verwandte Bindegewebeschwächen, über deren Diagnostik und Behandlungsmöglichken, über den Forschungsstand sowie über psychosoziale und (versicherungs-) rechtliche Aspekte der Krankheit. Aufbereitung, Bereitstellung und aktive Vermittlung dieser Informationen an Betroffene, Bezugspersonen und Fachpersonen. Förderung und aktive Unterstützung der Selbsthilfe (patient empowerment), beispielsweise durch fachliche und / oder finanzielle Unterstützung von Anlässen und Projekten für Betroffene.

• Zusammenarbeit und Austausch mit Fachpersonen (insbesondere mit Mediziner/innen) und mit Institutionen, die sich mit MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen befassen und / oder Betroffene behandeln und unterstützen (Vernetzung).

Die Dienstleistungen für Betroffene und ihre Angehörigen sehen in der praktischen Umsetzung derzeit so aus:

Beratung & Begleitung 

Die Beratungen können medizinische Fragen tangieren, es werden aber keine medizinischen Empfehlungen erteilt. Die Beraterin unterstützt die Betroffenen im Bestreben, eine möglichst optimale medizinische Behandlung und Betreuung zu erhalten und den Alltag mit Marfan-Syndrom auf bestmögliche Weise gestalten zu können. 

Die Marfan Stiftung Schweiz gewährt keine direkte finanzielle Unterstützung.

Anfragen, Auskünfte und Beratungen können sowohl telefonisch als auch schriftlich (auch per Mail) erfolgen. Auf Wunsch und nach Vereinbarung können Sie die Beraterin auch persönlich in der Geschäftstelle aufsuchen. 

Schriftlich, elektronisch, telefonisch und persönlich (nach Abmachung):

Telefonische Beratungen 

Dienstag	09.00 - 11.30 h
Mittwoch	09.00 - 11.30 h
Donnerstag	09.00 - 11.30 h
Freitag	09.00 - 11.30 h

Ausserhalb dieser Zeiten oder bei vorübergehender Abwesenheit können Sie uns eine Nachricht hinterlassen und wir werden so bald als möglich mit Ihnen Kontakt aufnehmen.

Information, Dokumentation

• Sammlung und Bereitstellung von Informationsmaterialien zum Marfan-Syndrom, zur Diagnostik und zu Versicherungsfragen 
• Sammlung von Erfahrungsberichten 
• Herausgabe von eigenen themenspezifischen Merkblättern 

Informationsschrift Marfan unter uns (erscheint zweimal jährlich) 

• Unsere Informationszeitschrift Marfan unter uns erscheint zweimal im Jahr. Neu werden die Nummern des laufenden Jahres ab 2011 auf unserer Webseite aufgeschaltet Ältere Nummern finden Sie im Archiv.

• Die Geschäftsstelle stellt gerne Unterlagen zum Marfan Syndrom und verwandten Bindegewebeschwächen zur Verfügung (Artikel, Forschungserkenntnisse, Diplomarbeiten zum Thema, Videos, DVDs, Bücher und Broschüren etc.). Ausserdem finden Sie Informations- und Merkblätter mit wertvollen medizinischen Hinweisen sowie praktischen Tipps bei uns.

Bestellungen telefonisch oder elektronisch über die Geschäftsstelle.

Öffentlichkeitsarbeit

Sensibilisierung einer breiten Öffentlichkeit und von potentiell Betroffenen durch Medienberichte. Förderung und Verbreitung des Fachwissens durch Beiträge in Fachmedien oder beispielsweise durch Informationsstände an Tagungen.

Selbsthilfeaktivitäten

Unterstützung und Förderung der Selbsthilfe mit Know-how und Sachleistungen (Information, Dokumentation, Web-Plattform für Betroffene) sowie durch Vermittlung von Kontakten, sowie Anlässen. 

• Einmal pro Jahr treffen sich Marfan-Betroffene und ihre Angehörige aus der ganzen deutschen Schweiz und aus der welschen Schweiz zu einem lockeren Informations- und Erfahrungsaustausch. 
• Der Morgen ist in der Regel einem medizinischen Schwerpunktthema gewidmet. Am Nachmittag können die Teilnehmer/innen sich an Rundtischen in Gruppen zu einem selbst ausgesuchten Thema austauschen. Fachexperten sind auf Wunsch dabei oder stehen in einer separaten «Sprechstunde» für individuelle Fragen zur Verfügung. 
• Je nach Hauptthema nehmen jeweils zwischen 40 und 80 Betroffene teil. Es gibt einen Kinderhütedienst, ein Angebot für Jugendliche, und natürlich ist auch für Speis und Trank gesorgt. Eine sehr gute Gelegenheit, alte Kontakte zu pflegen und neue Bekanntschaften zu machen – und interessante Neuigkeiten zu erfahren. 

Wenn Sie automatisch und unverbindlich eine Einladung erhalten möchten und noch nicht im Verteiler sind, senden Sie eine kurze Nachricht per Mail. Die Geschäftsstelle nimmt auch jederzeit gerne Ihre Themenwünsche entgegen. 

ERFA-Austausch

Für viele Betroffene ist es sehr wertvoll, mit jemandem sprechen zu können, die/der auch betroffen ist. Deshalb wurde sowohl in der Romandie wie auch in der Deutschschweiz ein Kontaktnetz (ERFA) geschaffen. Mitglieder dieses Kontaktnetzes sind direkt Betroffene und Angehörige, jüngere und ältere, Frauen und Männer. Sie sind bereit, mit andern Betroffenen bilateral ihre Erfahrungen auszutauschen und ihnen ihr reichhaltiges Wissen und ihre praktischen Erfahrungen zur Verfügung zu stellen. Die Kontakte werden durch die Geschäftsstelle der Marfan Stiftung Schweiz vermittelt.  

Daneben bieten auch die Marfan-Tage für Betroffene in der Deutschen Schweiz und in der Romandie sowie die regionalen «Kaffee-Treffs» des Vereins Marfan Selbsthilfe eine gute Gelegenheit, sich mit andern auszutauschen.