Marfan Stiftung SchweizMarfan Selbsthilfe - Verein und Plattform für Menschen mit Marfan-Syndrom und für ihre Angehörigen
- In der Schweiz schlossen sich Angehörige und Betroffene 2002 im Verein Marfan Forum zusammen. In enger Zusammenarbeit mit der Marfan Stiftung Schweiz, der auch auf das Marfan-Syndrom spezialisierte Fachleute angehören, fördert der Verein seitdem die Selbsthilfe.
- Seit 2009 heisst das Forum Verein Marfan Selbsthilfe.
- Seit 2010 tritt der Verein zusammen mit der Stiftung unter dem Dach marfan.ch auf.
Möchten Sie Menschen mit Marfan-Syndrom (MFS) kennen lernen? Mehr über die Erfahrungen von anderen Betroffenen und ihren Angehörigen wissen? Sich über praktische Alltagstipps und über Fortschritte in der Therapie der MFS-Symptome auf dem Laufenden halten? Oder fühlen Sie sich Menschen mit dem MFS generell verbunden und möchten dies mit einem solidarischen Beitrag ausdrücken?
Der Verein setzt sich für die Interessen der Menschen mit MFS oder einer verwandten Bindegewebeschwäche ein und fördert die Verbesserung der Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch. Vereinsmitglieder haben die Möglichkeit, zu günstigen Bedingungen an den Marfan-Tagen im In- und Ausland sowie an Veranstaltungen von Selbsthilfe- und Behindertenorganisationen in der Schweiz teilzunehmen. Weiter erhalten sie kostenlos die Informationsschrift «marfan unter uns» der Marfan Stiftung Schweiz.
Der Verein wird von der Marfan Stiftung Schweiz in seinen Tätigkeiten finanziell und personell unterstützt und ist auch im Stiftungsrat vertreten. Die Selbsthilfeaktivitäten von Stiftung und Verein erfolgen in enger Zusammenarbeit.
Auch Ihre Erfahrungen sind für uns wichtig! Je mehr Wissen und Erfahrungen von Betroffenen wir im Verein austauschen können, umso wirkungsvoller ist unsere Selbsthilfe. Je mehr Personen den Verein aktiv, ideell und/oder auch finanziell unterstützen, um so besser kann er die Anliegen der Betroffenen vertreten.
Werden Sie Mitglied! Wir heissen Sie herzlich willkommen! Sie haben die Möglichkeit, Aktiv-, Passivmitglied oder Gönner/in zu werden. Die jährlichen Mitgliederbeiträge sind:
Einzelmitglied aktiv Fr. 30.00
Familie Fr. 40.00
Einzelmitglied passiv Fr. 20.00
Gönner/in beliebiger Betrag
Postkonto: 30-479400-8
Marfan Stiftung Schweiz, Marfan Selbsthilfe,Marktgasse 31, 3011 Bern
Wenn Sie an einer Mitgliedschaft interessiert sind, senden wir Ihnen gerne das Beitrittsformular und die Statuten zu. Bitte melden Sie sich bei der Geschäftsstelle 031 312 11 22 oder unter info@marfan.ch
Ausklunft gibt Ihnen auch gerne die
Präsidentin der Marfan Selbsthilfe: Olivia Bombardieri, 044-780 14 50